Frsluflokkur: Downs-heilkenni Down's syndrome

"Hinsegin geni" hefur aldrei fundizt

N get gbara ekki ora minna bundizt,

ein egar birtist "frtt" hr n,

en srlega vitlaus, snist mr.

"Hinsegin geni" hefur aldrei fundizt,

harla lti vit v

a rannsaka a, sem ekki er.

Vsindamenn hafa leita lengi og vela meintu "gay gene", en ekki fundi. ar sem samkynhneig virist ekki ttlg, snistmr hugi dr. Kra v rannsknarefni geta bent til verkefnaleysis herbum hans. Og eitt er vst, a ekki er hann skeikull s maur, eins og vi sum brezka ttinumHeimur n Downs-heilkennisSjnvarpinu grkvldi; sbr. HR.


mbl.is Hfnuu rannskn hinsegin geni
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

Amnesty International er enn herfer gegn fddum og v enn styrktk samtk!

Merkilegt hva fjendur lfsrttar hinna fddu tlast til mikils uppslttar frttum, m.a. fr. Sorcha Tunney "herferarstjri Amnesty International rlandi," en hvaa herfer? J, gegn fddum brnum og lfsrtti eirra!

Fr.Gaye Edwards er ein eirra, sem leita hfu fsturvgsagerar rska lveldinu, fyrir 15 rum, en ekki fengi og var a fara norur fyrir landamrin til Belfast til a "f" agerina, "en ljst var fr 20 viku a fstri myndi ekki lifa af," segir hr frtt Mbl.is sem bygg er upplsingum fr eirri ungu konu og fr. Tunney.

En a er valt a treysta fullyringum ea spdmum lkna um a, hvaa fddu brn eigi eftir a lifa af megnguna. Fyrir um 18 og hlfu ri var mr og minni verandi konu sagt a af lkni Boston, a 1. barn hennar hefi ekki nema 40% lkur v a lifa af megnguna; samt lifi a af og fddist.

frttinni er tala um a sem "erfitt ferli" hj Edwardsa "hn urfti a ferast til Belfast N-rlandi til a komast fstureyingu, en meal ess sem hn segir vera erfitt vi a ferast milli landa s a hn hafi ekki mtt taka fstri me sr tilbaka og a a hafi veri brennt n ess a hn og maurinn hennar hafi geta veri veri vistdd."

Greinum etta betur: 1) a s"erfitt ferli" a urfa a ferast til Belfast fr rska lveldinu. Samt eru ekki nema 166 km milli hfuborgarinnar Dyflinnar til Belfast, um tveggja tma aksturog greiur agangur milli; 2) a hn hafi ekki mtt taka fstri me sr til baka; en annig hefur a einfaldlega veri va sjkrahsum, heilsugzlu- og fsturdeyingastvum, a a hefur ekki stai til boa a foreldrarnir fi a taka hi fdda barn me sr. Sem betur fer f foreldrar andvana fddra barna n a jarsetja barn sitt hr slandi (bara svo a a s ljst).

3) "...og a a hafi veri brennt n ess a hn og maurinn hennar hafi geta veri veri vistdd." etta er vitaskuld sorglegt fyrir vikomandi, a vera annig frskilin barni snu og sumir jafnvel a f ekki a sj sitt andvana fdda barn. En etta er ekki neinni illsku rskra, fsturverndandi yfirvalda a kenna. a er jafnvel svo, a msar fsturdeyingarstvar ti heimi eru sagar hafa mehndla "eydd" fstur af mikilli vanviru (jafnvel Bandarkjunum), skfla eim svarta, stra ruslapoka, og hafa slk lk fundizt fyrir utan slkar stvar og myndir til af eim. Hlfi g lesendum hr vi a sj r myndir, sem voru meal upplsingaefnis hj Society for the Protection of Unborn Children Lundnum og sennilega einnig hj Life-samtkunum brezku.

Ekki aeins eru stafest dmi um slka vanviru, heldur er lka vita, a reynt hefur veri a "nta" slk fstur eftir fsturnmsager, m.a. til a n r eim collagen-efninu (mjkvef) sem miki er nota til uppyngingar hrukkttri h, og einnig til a taka r eim frumur sem rkta megi upp til myndunar nrra lkamsvefja.

Yfirskrift frttar Mbl.is, Neita um a eya andvana fstri, virist mjg villandi. Ef fstri var andvana murlfi fr. Edwards, ur en hn fr belfast-ferina, eru engar lkur , a fingarlknir rlandi myndi neita v a fjarlgja hi ltna fstur. Ef tt er vi, a fstri hafi veri nnast dmt til a deyja nttrlega murkvii, tt sar yri, er oralagi samt ekki krrtt, heldur villandi. Ef tt er vi, a barninu (20 vikna) hafi svo veri "eytt" og komi r murlfi eftir fingu ea keisaraskur samastandi og andvana ftt barn[ea kannski verra standi],en a foreldranir hafi vilja taka a me sr til rlands til a annast sjlf bfrn es ("a eya" v), situr a samt eftir, a fyrirsgnin er ankannaleg. Menn eiga a vera nkvmir oralagi um hlutina, ekki lta lesendum eftir a misskilja neitt.

Herferarstjrinn segir a

"vilj(a) almennings a knja fram breytingar.81% flks vill auka agengi a fstureyingum egar um andvana fstur, nauganir ea sifjaspell er a ra, segir Tunney og vsar knnun sem samtkin [AI] ltu gera ma.

Peter Benenson

g held, a Amnesty vri affaraslast a starfa anda sns kalska stofnanda, Peters Benenson, og hugsa um a f sakaruppgjf (amnesty) fyrir samvizkufanga, ekki a beita sr gegn lfsrtti fddra barna, tt a s tzku meal vinstri manna og hgri ofurfrjlshyggjumanna. Hnignun samtakanna er sorgarefni og veldur v, a frri styja au en ella, enda voru au ekkert sur studd af hgri- og mijumnnum stjrnmlum heldur en af vinstri mnnum. (Helzti vinur minn samtkunum, Hilmar heitinn Foss, forseti slandsdeildar Amnesty International um rabil, var t.d. blessunarlega laus vi alla vinstri villu.)


mbl.is Neita um a eya andvana fstri
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

slenzkum foreldrum ri a fyrirkoma brnum me litningafrvik

a er hrmulegt stand rttindamlum og velfer fddra barna me vlka yfirmenn kvennadeild Lsp. sem hafa a ekki sem markmi fyrir hvert barn a a fi a lifa. Downs-heilkenni er ein afleiing eirra litningafrvika sem hr greinast sem annars staar, 17 tilvik hj okkur ri 2014, ar af tta me rstu (trisomy) 21, en hn veldur Downs-heilkenni, sem ekki arf a vera af alvarlegasta tagi.

Rgjf lknanna hefur hr neitanlega hrif, a ekki g sjlfur af eigin raun. Nnar verur fjalla um etta vefsu Lfsrttar, en mean geta menn liti essar greinar:SJFALT VERRA STAND hr en Noregi lfsvernd barna me fingargalla!(18. ma 2013)og einnig essa:Andri Snr Magnason: 90% slenzkra foreldra velja fstureyingu tilfelli fingargalla samkvmt lknisri, en aeins 30% norskra foreldra!(17. ma 2013).


mbl.is Flestir velja fstureyingu
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

Frbr grein um um fsturskimun, Downs-heilkenni og samvizku lkna

Greinin Downs-brnin og samviska lkna, ar sem Gumundur Plsson lknir skrifar um fsturskimun og Downs-heilkenni, hefur vaki verulega athygli og hefur n fengi 41 Facebkar-"lk" rmum slarhring. Endilega lesi hans yfirveguu or. Greinin birtist upphaflega Morgunblainu, en er n llum opin til lestrar HR!

Um lei minni g vefmppu mna: Downs-heilkenni -Down's syndrome, sem og pistil minn um ekki svo fjarskylt mlefni: Heilbrigt metnaarml.


tt lfi s ekki auvelt, er hamingjan hr

Mest lesna frtt Vsir.is dag er ESSI ar sst afar fallegt tilfelli undantekningar fr eirri sorglegu 'reglu' sem teki hefur yfirhndina mlefnum fddra barna me Downs-heilkenni n eru au llum tilvikum DEYDD.

En lti ykkur ekki dreyma um, a etta s ekki mannsLF* sem vert s viringar og gefi jafnvel sjlft af sr mikla hamingju.

a sannar dmi Birtu Mller ladttur og hinnar hugrkku, krleiksrku mur hennar, Jnu Maru smundsdttur, sem er formaur Flags hugaflks um Downs-heilkenni. g skora alla a lesavitali vi hana! ar g einnig mrg innlegg langri umru sem spannst t fr vitalinu.

* A 12 vikna gamalt (greiningartminn er ) s etta fullkomlega mannlegt barn, geti i s myndunum hr: http://lifsrettur.blog.is/blog/lifsrettur/entry/1465357/

Hamingjan skn af eim mgum:

Jna M og Birta


Stagngumrun er ekki a fagra fyrirbri sem af er lti

tli etta sni ekki kostina vi ennan bransa, sagi forstisrherra stralu um a tilfelli ar sem strlsk hjn yfirgfu son sinn me Downs-heilkenni, en fyrir 1,7 millj. kr. hafi stagngumir gengi me hann og tvburasystur hans.

egar ljs kom, a um tvbura var a ra, gripu kynforeldrarnir til gamalkunnugs rs efnishyggjunnar: a kjsa a losa sig vi anna barni, monglta (me Downs' syndrome). En kom "babb btinn", v a stagngumirin, thalenzk 21 rs kona, reyndist ekki sileysingi eins og foreldrarnir. Hn er mti fsturdeyingu og sndi a verki me v a fa bi brnin lok sasta rs.

  • N arf hn hins vegar a sj um drenginn sem foreldrarnir vildu ekki og hefur ekki efni greia sjkrareikninga sem honum fylgja.g veit ekki hva g a gera. g valdi a eiga hann. g elska hann, g gekk me hann nu mnui, sagi hn vitali viAFP. (Mbl.is)

arna takast mlstaur lfsins og dauans eins og fleiri erfium tilfellum kringum stagngumrun sem markvisst er af msum skarisflum reynt a vinna a lgleiingu hr slandi.

En hetjulund hinnar ungu Pattaramon Chanbua vekur mikla athygli, og hafa n safnast 16 milljnir krna til a styja hana til a greia sjkrareikninga drengsins og fyrir mefer hans. Gammy heitir hann og er hr mynd:

Gammy, barni sem foreldrarnir yfirgfu.

Snum veikum brnum og ftluum miskunn! au eiga sr mlsvara himnum!

Lesi lka essa grein: Hvers viri er eitt lf, hva 25 og mrgum sinnum a?! og fleiri greinar vefslinni Downs-heilkenni -- Down's syndrome.


mbl.is Yfirgfu barn me Downs-heilkenni
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

Fundur lfsverndarmanna dag Norrna hsinu. rjr njar lfsverndar-vefslir

Merkur tali, sem miklu hefur orka, kemur fundinn dag, fimmtudag, kl. 23 fr me formanni snskra samtaka, Ja till livet. Johan Lundell heitir s sarnefndi og hefur veri formaur essara lfsverndarsamtaka sustu 11 rin. talinn er ingmaur og mun segja fr v, sem fengizt hefur framgengt v skyni a verja rtt hinna fddu, aldrara, fatlara og veikbura, me hrifarkum samykktum Evrpurinu (sem ekki m rugla saman vi Evrpusambandi). ar hafa veri samykktar tarlegar, leiandi reglur (resolutions) me banni gegn lknardrpum, um rtt heilbrigisstarfsflks til a neita a taka tt fsturdeyingum og hvatning til aildarrkjanna a banna a a fsturdeying s notu til a velja kyn barns.

Sj um essar reglur hr:Advances in the rights of the unborn, and of health staff, and prohibition against euthanasia

Greinin er vefsu, sem stofna var til fyrir nokkrum dgum, Lifsrettur.blog.is, en ar vera margar greinar birtar um lfvernd, fsturdeyingar, lknardrp o.fl.

hafa nlega veri stofnu samtk, ar sem melimirnir tengjast saman Facebk:Valkostir - Samtk um rri vi tmabrum ungunum, og hr er smuleiis annar Facebkarhpur: Lfsvernd.


"Glluum" brnum trmt fsturstigi

etta er a, sem hefur gerzt Danmrku – etta er stan fyrir v, a mongltum ea Downs syndrome-einstaklingum hefur fari snarfkkandi og vera varla lengur til ri 2030. En ekki er vsindunum um a kenna, a eim er trmt eftir fsturgreiningu, heldur fullkomnum mnnum: .e. herzlu lkna og yfirvalda a senda ungaar konur fsturgreiningu og san a rsta r og feur barnanna a vsa eim, sem ganga me DS-barn, fsturdeyingu. En mannsslinni geta eir ekki trmt.
mbl.is Downs hverfandi Danmrku
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

Downs-brn eru lka elskuver brn og eiga sn mannrttindi allt fr murlfi

a er vert a minna essum aljlega degi Downs-heilkennis. Og fagna ber v, a sfellt lengjast lfslkur Downs-einstaklinga. Gamla trin, a eir lifi oftast ekki nema til tvtugs- ea rtugsaldurs, er gengin sr til har. Okkur ber a auka viringu fyrir eim og lfi eirra og loka ekki af fr samflaginu. a er a elilegasta af llu elilegu, a vi umgngumst fatlaa og gerum a me glei og viringu. v felst einnig, a vi meinum eim ekki a fast!En fsturdeyingastefnan, sem trmt hefur yfir 25.000 fddum brnum hr landi sasta aldarrijung, hefur ekki szt komi grimmilega niur Downs-einstaklingum. Ml er a linni!

Mig langar a f a varveita hr lungann af essari gtu frtt Mbl.is, lesendur til upplsingar og minningar um a ga lf, sem hr er um a ra og um a tefla.

  • "Downs-flg va um heim hafa stai fyrir viburum essum degi sastliin rj r og n tti tmabrt a slendingar geru hi sama. Einkunnaror htarhaldanna hr eru Hva er einn litningur milli vina?
  • Downs-heilkenni er litningafrvik sem veldur roskahmlun. a dregur nafn sitt af enska lkninum John Langdon Down sem ri 1866 benti sameiginleg einkenni hps einstaklinga og taldi a roskahmlun eirra vri af sama uppruna. essu ri eru hinsvegar liin 50 r fr v a skring fannst tilvist Downs-heilkennis, sem er rsta litningi 21. Flestir hafa 46 litninga frumum snum, en einstaklingar me Downs-heilkenni hafa 3 eintk af litningi nmer 21 ea alls 47 litninga frumum snum. Skringin hvers vegna 21.3 var valinn aljlegur dagur Downs-heilkennis liggur einmitt essari stareynd, .e. rstu 21. litningi.
  • Almennt er tali a tla megi a eitt af hverjum sund brnum fist me Downs-heilkenni. M v gera r fyrir a um 4 5 brn me Downs su hverjum rgangi hr landi. Lfslkur og vilengd einstaklinga me Downs-heilkenni aukast stugt."

segir ar einnig:

  • "Flag hugaflks um Downs-heilkenni var stofna ri 1997. Stofnflagar voru 70, en dag eru skrir flagsmenn ornir um 160. Flagi er aildarflag roskahjlpar, og meal flagsmanna eru einstaklingar me Downs-heilkenni, fagflk og arir, er lta sig mlefni essa hps vara."

Gangi eim allt til heilla framtarbraut.


mbl.is Haldi upp dag Downs-heilkennis
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

Hvers viri er eitt lf, hva 25 og mrgum sinnum a?!

"Hvernig lii ykkur ef t.d. llum ljshrum fstrum vri eytt og i ttu bara a lifa lfinu gl fram ljshr!" essi or lt Tom Shakespeare falla rstefnu ftlunarfrum um a fstrum sem benda til dvergskpunar s flestllum eytt. Sjlfur er hann dvergur og um lei prfessor ftlunarfrum. Orin fllu NNDR-rstefnunni Noregi, og ar var stdd Kristrn risdttir (Moggabloggari og hfundur grar Mbl.greinar um Tbet), sem skrifai nlega, a etta hefi veri ein merkasta upplifun hennar, a vera ar og heyra hann tala, m.a. essi hrifarku or. (Hr til vitna skv. innleggi hennar vefsu Aalheiar systur hennar.)

Jhann Ptur Sveinsson heitinn, hstarttarlgmaur og formaur Sjlfsbjargar, var eitt sinn opinberlega spurur hvort hann vri hlynntur fstureyingum dvergum? Hann kva nei vi. Sjlfur var hann dvergur, og ekki kom a veg fyrir, a hann vri leiftrandi og gefandi mannger sem skildi miki eftir sig hugum eirra, sem honum kynntust. Samt er n sleitulaust unni a v a uppgtva dvergfstur murkvii og "eya" eim nnast llum j, hr essu rka og gefandi landi okkar! Og ekki bara dvergfstrum, heldur Downsfstrum ('mongltum') og msum rum, sem hafa einhvern erfa- ea litningagalla. 25 af 27 tilfellum fengu fdd brn sem greindust me Downs-heilkenni runum 20022006 ekki a lifa. g er ekki me tluna um dvergfstur alveg tiltka, en allnokkru rabili sustu rum hafi eim llum veri "eytt".

Hver erum vi a flokka saklaus brn svona niur til a kvea, hver eigi a f a lifa og hver a deyja? Hvernig vkur v vi, a hluti lknastttarinnar vissulega ltill hluti, en hluti hennar samt ltur nota sig slka trmingarherfer? v a a er etta og ekkert anna, hver getur neita v?

g vsa til nlegra greina minna um efni (sj hr leiarvsi a njustu frslum dlkinum til vinstri).


Nsta sa

Innskrning

Ath. Vinsamlegast kveiki Javascript til a hefja innskrningu.

Hafu samband